Qui sommes nous ?


Qui sommes nous ?
          CONTEXTE PERSONNEL   

Il y a quelques années, notre vie a basculé, on a eu des doutes que notre fils Younes soit autiste. On avait juste discerné quelques différences au regard de sa sœur aînée mais on ne s'attendait pas à ce diagnostic. Avec notre tempérament d'aller de l'avant, on a pris immédiatement le cas de notre fils à bras-le-corps et découvert que les enfants atteints d'autisme sont exclus de la société.

La prise en charge de notre enfant était très faible, il allait au CMP (Centre Médico-Pédiatrie) de St Martin D’Hères pour une durée de 45 mn par semaine, ce qui est insignifiant par rapport à son handicap. Après avoir mené des recherches sans relâche, il a pu intégrer l’hôpital de jour de St Egrève et un mi-temps à l’école privée de la Villa Hélène, qui est dans le même secteur car la directrice de la maternelle de Rochepleine ne souhaitait pas la venue d’un enfant « différent » malgré la notification d’une AVS.

Notre enfant a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de deux ans, un regard fuyant, des cris mais aucune parole, des automutilations, il mangeait très peu et ne se nourrissait que des bonbons, ensuite tout plat de couleur blanche. Il se balançait pratiquement toute la nuit et une partie de la journée pour se calmer, il dormait très peu et nous aussi d’ailleurs à cause des bruits et des cris dans sa chambre.

Lorsqu’il voulait quelque chose ne sachant pas communiquer il était en crise et mordait… Lorsqu’il perdait l’équilibre et tombait à terre, il ne mettait pas ses mains pour amortir le choc et donc il avait souvent des hématomes au niveau du front. Malgré toutes ses difficultés, les efforts ont fini par payer. Nous le voyons grandir et évoluer progressivement, certes il a encore du mal à maîtriser ses troubles quand il se sent envahi, une des solutions qui fonctionnent de temps en temps c'est qu'il aille dans sa chambre pour désamorcer « son plein d’énergie » et au bout d’un moment il revient un peu plus apaisé... Maintenant, ce petit bonhomme parle avec un vocabulaire intelligible, il est capable, de temps à autre de formuler une demande plus ou moins claire, il s’adapte au changement avec parfois d'énormes difficultés, il s’amuse la plupart du temps seul mais il a encore du mal à exprimer ses sentiments, ses besoins... Son niveau scolaire reste faible mais en progression (maternelle GS). Notre objectif prioritaire est l’autonomie afinvqu’il puisse s’épanouir dans l’environnement qui l’entoure (famille, amis, collègue de travail…).

Aujourd’hui, Younes est âgé de 14 ans, il est depuis 5 ans à l’IMP (Institut Médico-Psychologie) de la Villa Cochet à Sassenage dans une structure adaptée et entourée de professionnels compétents. Les bilans montrent qu’il a des capacités et qu’il y une marge pour monter en compétence. Il est capable de rester assis calmement et écouter les consignes sur un temps limité, bien entendu.

Malheureusement, l’agrément de cet IMP est limité jusqu’à 12 ans, il est donc nécessaire de faire des prospections pour une nouvelle structure.
Nous avons visité un IME (Insitut Médico-Educatif), dont nous tairons le nom, nous sommes revenus dépités, on a eu un bon accueil mais leur structure n’est pas du tout adapté à Younes. Pour commencer, il y a une salle d’isolement (l’intérieur tout est capitonné et une lucarne pour voir l’enfant enfermé dans une surface de 3 m2) « réservé » pour les enfants violents qui cassent par exemple les vitres avec leur tête, il n’y a pas d’activité à l’extérieur (sorties pédagogiques…), manque de prise en charge de professionnels comme l’orthophoniste, psychologue… Chacun a un repas sur plateau comme à « l’armée », il n’y a rien de convivial. Nous n’en dirons pas plus…

Nous avons des témoignages de parents sur un autre centre où les enfants régressent car la prise en charge n’est pas adaptée, ils perdent rapidement ce qu’ils ont acquis, les bases… Nous avons eu aussi le témoignage des associations et ça ne va pas dans le bon sens.
Et pour finir, certaines structures attendent que la famille ait la notification de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées = MDA : Maison De l'Autonomie) pour visiter, c’est inadmissible.

Cependant, je ne dis pas que certaines structures mis en place sont incompétentes mais plutôt inadaptées à la prise en charge de l'autisme. LA prise en charge est d'accueillir dans certains centres toute pathologie alors que la personne avec autisme n'a pas sa place durant son apprentissage...

Alors que dire pour tous ceux qui n’ont aucune prise en charge, qui ne savent pas où s’orienter, vers qui se tourner… ? Ils sont livrés à eux-même, ils sont complètement démunis...

Après mure réflexion, il est temps pour nous, parents, de se prendre en main pour construire un projet répondant aux attentes des familles.

En tant que parent, je n'ai pas eu longtemps à convaincre un groupe de personnes (médecin psychiatre, infirmier, éducateur...) pour m'aider à monter un projet noble : accueil du jour pour personnes avec autisme.