Qui sommes nous ?


Qui sommes nous ?
          CONTEXTE PERSONNEL   

Il y a quelques années, notre vie a basculé lorsqu’on a eu des doutes que notre fils soit autiste, on a observé des troubles de comportement au quotidien. On avait juste discerné quelques différences au regard de sa sœur aînée mais on ne s'attendait pas à ce diagnostic. Avec notre tempérament d'aller de l'avant, on a pris immédiatement le cas de notre fils à bras-le-corps et découvert que les enfants atteints d'autisme sont exclus de la société.

La prise en charge de notre enfant était très faible, il allait au CMP de notre commune pour une durée de 45 mn par semaine, ce qui est insignifiant par rapport à son handicap. Après avoir mené des recherches sans relâche, il a pu intégrer l’hôpital de jour et un mi-temps à une école privée et qui est dans le même secteur car la directrice de la maternelle ne souhaitait pas la venue d’un enfant « différent » malgré la notification d’une AVS.

Notre enfant a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de trois ans, un regard fuyant, des cris mais aucune parole, des automutilations, il mangeait très peu et ne se nourrissait que des bonbons, ensuite tout plat de couleur blanche. Il se balançait pratiquement toute la nuit et une partie de la journée pour se calmer, il dormait très peu et nous aussi d’ailleurs à cause des bruits et des cris dans sa chambre.

Lorsqu’il voulait quelque chose ne sachant pas communiquer il était en crise et se mordait… Lorsqu’il perdait l’équilibre et tombait à terre, il ne mettait pas ses mains et donc il avait souvent des hématomes au niveau du front. Malgré toutes ses difficultés, les efforts ont fini par payer. Nous le voyons grandir et évoluer, certes il a encore du mal à maîtriser ses troubles quand il se sent envahi, il suffit qu’il aille dans sa chambre pour désamorcer « son plein d’énergie » et au bout d’une demi-heure il revient un peu plus apaisé mais après un semblant de calme, il revenait à la charge... Maintenant, ce petit bonhomme parle avec un vocabulaire intelligible, il est capable de formuler une demande claire, il s’adapte au changement avec parfois des difficultés, s’amuse la plupart du temps seul mais il a encore du mal à exprimer ses sentiments. Son niveau scolaire reste faible mais en progression. Notre objectif prioritaire est l’autonomie et qu’il puisse s’épanouir dans l’environnement qui l’entoure (famille, amis, collègue de travail…).

Aujourd’hui, notre enfant est âgé de 14 ans, il est suivi depuis 7 ans à dans un IMP, c’est une structure adaptée et entourée par de professionnels compétents. Les bilans montrent qu’il a des capacités et qu’il y une marge pour monter en compétence. Il est capable de rester assis calmement et écouter les consignes sur un temps limité, bien entendu.

Malheureusement, l’agrément de cet IME est limité jusqu’à 12 ans, une nouvelle notification a été établi pour une orientation vers une nouvelle structure.

Nous sommes dans l’attente d’une nouvelle structure mais qui ne répond pas forcément aux attentes et apprentissages pour un enfant atteint d’autisme.

Et que dire pour tous ceux qui n’ont pas de pris en charge dans une structure, qui ne savent pas où s’orienter, vers qui se tourner… ? Il y a plus de demandes que d’offres et les parents sont complètement démunis…

Après mure réflexion, il est temps pour nous, parents, de se prendre en main pour construire un projet répondant aux attentes des familles en partenariat avec l’Etat.

En tant que parent, je n'ai pas eu longtemps à convaincre un groupe de personnes (médecin psychiatre, infirmier, éducateur...) pour m'aider à monter un projet noble : accueil du jour pour personnes avec autisme.